Association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert

À l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le Stade Toulousain a eu l’honneur d’accueillir l’association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert, lors du dernier match à domicile contre l'Aviron Bayonnais.

Cette association regroupe les familles concernées par cette maladie rare et génétique qui touche le développement du cervelet et le tronc cérébral. Sans traitement, elle affecte les fonctions motrices, mais aussi des aspects comme la coordination, l’équilibre, la vision et le développement des fonctions cognitives. Les enfants progressent à leur rythme grâce à des prises en charge médicales et scolaires adaptées à leurs besoins.

Cette association a pour objectif de faciliter le quotidien des enfants et adultes atteints par le syndrome et leurs proches, faire connaître la maladie et faire avancer la recherche.

Lors du match au stade Ernest-Wallon, samedi 22 février dernier, l'association a pu installer un stand maquillage afin de permettre aux supporters des deux clubs de porter fièrement leurs couleurs.

Accompagnés de leurs familles, Louise, une jeune Toulousaine, et Tom, venu de Rennes, deux jeunes qui grandissent avec ce syndrome et qui sont passionnés de rugby ont pu participer à la descente du bus des deux équipes et à l'échauffement en bord de terrain avec Théo Ntamack afin d'échanger sur leurs quotidiens respectifs.